Este estudio de caso se desarrolló para resaltar las historias de éxito de la gobernanza de datos de salud e ilustrar cómo se pueden aplicar los Principios de Gobernanza de Datos de Salud en un contexto nacional. Esta información fue recopilada por PATH a través de investigaciones documentales y conversaciones con expertos locales en implementación de programas y datos de atención médica. Aplica políticas pasadas, actuales y existentes, marcos y actividades en la India contra los siguientes tres Principios de Gobernanza de Datos de Salud 1:
El gobierno nacional está impulsando la digitalización de los sistemas de salud en India, y la gobernanza de datos de salud ganó importancia en 2015 cuando la salud se agregó como un componente crítico de la visión del gobierno de una "India digital". Esta visión se convirtió en acción cuando la Misión Nacional de Salud Digital, ahora conocida como Misión Digital Ayushman Bharat (MDAB), se estableció en 2020 con el objetivo singular de proporcionar una infraestructura de salud digital integrada en todo el país.
El desarrollo de sucesivos marcos de políticas basados en evidencia ha fomentado el desarrollo de una estructura de gobernanza sólida, que incluye:
Estos marcos sentaron las bases para bloques de construcción de infraestructura eficientes e integrados, incluidos registros, sistemas de gestión y plataformas, todos desarrollados para abordar las realidades de salud pública sobre el terreno.
Los mecanismos de gobernanza de datos de salud actualmente se administran a nivel estatal con data.gov.in que actúa como un núcleo nacional para respaldar los datos abiertos para el Gobierno de la India. Esta plataforma permite el acceso de un solo punto a conjuntos de datos, documentos, servicios, herramientas y aplicaciones publicados por ministerios, departamentos y otras organizaciones gubernamentales.
Es en este contexto de formulación de políticas, prestación eficiente de servicios y capacidad de respuesta a las necesidades de salud pública en el que se sitúa la trayectoria de la gobernanza sanitaria de la India. 2, 3.
El sandbox MDAB es una plataforma para que los innovadores prueben sus tecnologías y productos en un entorno contenido compatible con MDAB. El sandbox se está utilizando para evaluar la integración de la plataforma y las reacciones de los consumidores y el mercado a las nuevas herramientas y enfoques antes de su implementación con audiencias más grandes. Hasta febrero de 2022, 745 entidades se habían registrado para usar el sandbox, y 17 ya estaban implementando productos integrados y compatibles con MDAB. Entre ellos destacan Practo, una aplicación de videoconsulta; Doxper, un conjunto de herramientas de digitalización de datos de atención médica; y un sistema de información de gestión de la salud para los hospitales Apollo. 4, 5.
El intercambio de datos y la interoperabilidad dentro de los programas de salud también se promueven en MDAB a través de una serie de componentes básicos que han incentivado e impulsado una creciente "datificación de la salud" en la India, 6 que incluyen:
Como parte de un esfuerzo por vincular los programas de salud a través de geografías y áreas de enfermedades a una base de datos interoperable, el gobierno también está implementando la plataforma de dos vertientes eSanjeevani. Una parte de la plataforma, eSanjeevaniAB-HWC, conecta a médicos con otros médicos para fortalecer los mecanismos de derivación y mejorar la prestación de servicios de salud especializados en áreas rurales y comunidades aisladas. La otra parte, eSanjeevaniOPD, se centra en un sistema de telemedicina médico-paciente, que permite a los ciudadanos obtener servicios ambulatorios en sus hogares.
La plataforma eSanjeevani no solo mejora la equidad al conectar comunidades de difícil acceso, sino que también fomenta la comunicación entre los establecimientos de salud y el personal de salud en los distritos y estados, mejorando así la toma de decisiones y las operaciones. Hasta enero de 2022,eSanjeevaniAB-HWC ha informado alrededor de 16 millones de consultas y más de 6,5 millones de pacientes han recibido servicios de salud a través de eSanjeevaniOPD.7
Las políticas, incluida la Política Nacional de Salud (2017), también han mejorado la eficiencia de la canalización de datos de salud, y la regulación, como el plan de Arquitectura de Protección y Empoderamiento de Datos, está priorizando la privacidad y seguridad de los datos.
“Podemos establecer algunos paralelos con el sector de los servicios financieros. Fueron muy claros sobre el intercambio de datos de interoperabilidad y el pensamiento de sistemas basados en estándares. El Cuidado de la salud necesita moverse en la misma dirección.” -- Rahul Mullick, Vicepresidente Principal de Tecnología, Resolve to Save Lives
El consentimiento es una de las áreas clave de enfoque del ABDM, especialmente en lo relacionado con la recopilación y el uso de datos, y su importancia se refleja en la creación del "administrador de consentimiento" como un componente independiente que respalda la administración y las preferencias de los usuarios dentro de la interfaz MDAB. La Autoridad Nacional de Salud también ha apoyado la creación de un número único de identificación de salud a través del cual los ciudadanos pueden almacenar, acceder y compartir sus datos de salud. El número de identificación de salud se puede vincular al número de identificación gubernamental de una persona, conocido como Aadhaar, o al número de teléfono móvil de la persona. Mientras que el número de identificación de salud garantiza la seguridad de los datos personales y el intercambio consensuado de registros de salud con profesionales de la salud, el administrador de consentimiento de MDAB permite el intercambio seguro de esta información.
La Ley de Seguridad de la Información Digital en el Cuidado de la Salud (2018), el Proyecto de Ley de Protección de Datos Personales (2019) y la política de Gestión de Datos de Salud (2020) son tres fuertes intentos de legislación proactiva de gobierno de datos que han sido impulsados por el gobierno nacional en los últimos años. La aplicación de registro de salud personal MDAB y el protocolo de intercambio de datos basado en el consentimiento también se consideran herramientas que otorgan al paciente el control sobre sus propios datos.
Un agradecimiento especial a las siguientes personas por informar este estudio de caso:
Estudio de Caso de Principios de Gobernanza de Datos de Salud: India. Fundación Botnar; 2022.
1.Health Data Governance Principles. Foundation Botnar. 2022.
2.Governance & Leadership. PHCPI. https://improvingphc.org/improvement-strategies/governance-leadership. Published January 15, 2021. Accessed [March 04, 2021].
3.Brinkerhoff D, Bossert T. Health Governance: Concepts, Experience, and Programming Operations, Policy Brief. Washington DC: USIAD 2008. https://www.hfgproject.org/health-governance-concepts-experience-programming-options/.
4.27 healthcare and health tech service providers integrated with Ayushman Bharat Digital Mission: Private and government HMIS, LMIS, health lockers, health tech organizations and other digital services by Central and State Governments are integrating with ABDM infrastructure to build digital health ecosystem of India [press release]. New Delhi: Press Information Bureau (PIB) Delhi; February 8, 2022. https://pib.gov.in/PressReleasePage.aspx?PRID=1796553.
5.National Health Authority Ayushman Bharat Digital Mission (ABDM) website. Our partners page. https://abdm.gov.in/home/partners. Accessed [March 18, 2022].
6.Ruckenstein M, Schüll ND. The datafication of health. Annual Review of Anthropology. 2017;46:261–278. http://dx.doi.org/10.1146/annurev-anthro-102116-041244.
7.Dr. Mansukh Mandaviya reviews working of eSanjeevani teleconsultation facility at CGHS Hqrs; interacts with beneficiaries, doctors and officials across the country [press release]. New Delhi: Press Information Bureau (PIB) Delhi; January 14, 2022. https://pib.gov.in/PressReleasePage.aspx?PRID=1789963.