Este estudio de caso se desarrolló para resaltar las historias de éxito de la gobernanza de datos de salud e ilustrar cómo se pueden aplicar los Principios de Gobernanza de Datos de Salud en un contexto nacional con el apoyo de la Fundación Botnar. Esta información fue recopilada por la Red Centroamericana de Informática en Salud (RECAINSA) a través de una investigación documental y entrevistas con expertos locales en salud digital. Destaca el progreso en torno a la gobernanza de datos, incluida la salud, que Ecuador ha logrado alineado con los ocho Principios de Gobernanza de Datos de Salud :1:
En los últimos años, Ecuador ha logrado avances significativos en la implementación de leyes y regulaciones gubernamentales para la gobernanza de datos, incluidos los datos de salud. Esto ha incentivado a instituciones académicas tanto locales como internacionales a generar artículos científicos e iniciativas de innovación que abordan el tema de la gobernanza de datos de las personas y el sector salud, así como promover iniciativas de datos abiertos. Estos esfuerzos están ocurriendo junto con una transformación digital general en el cuidado de la salud en Ecuador, incluida la digitalización de los registros médicos.
Ecuador cuenta desde el año 2010 con un sistema nacional de registro de datos públicos que regula el registro y la gestión de los datos de identificación personal a través de la Dirección Nacional de Registro de Datos Públicos.
En mayo de 2021 entró en vigencia en Ecuador la Ley Orgánica de Protección de Datos Personales, logrando así el avance más importante en materia de privacidad, seguridad y confidencialidad de datos personales. La presente ley regula el tratamiento que las instituciones del estado deben dar a la información de identificación personal y los datos personales asociados, empoderando a las personas a expresar su voluntad para el tratamiento de sus datos, reflejando sus derechos de acceso a la información, actualización de datos y supresión. Los artículos 30, 31 y 32 de la ley regulan específicamente los datos de salud.
Ecuador ha implementado la Iniciativa de Gobierno Abierto, que tiene los siguientes pilares: transparencia y acceso a la información pública, integridad y rendición de cuentas, participación ciudadana y colaboración pública e innovación.2 El primer plan de acción de Gobierno Abierto propone un proceso de co-creación, con la participación ciudadana a través de un portal web y mesas de co-creación. De acuerdo con el informe oficial, en la primera etapa de este proceso se recibieron 335 propuestas ciudadanas, de las cuales el 6,27 por ciento se pueden clasificar como Salud y Bienestar.3
En el marco de la acción de Gobierno Abierto, Ecuador ha impulsado la iniciativa Diálogo, que consiste en una plataforma web donde los ciudadanos tienen acceso a sugerir, revisar y apoyar propuestas de gobierno e iniciativas ciudadanas, así como debatir nuevas propuestas normativas y participar en encuestas sobre acciones gubernamentales.4 Esto brinda una oportunidad para aumentar la participación ciudadana en las normas y políticas de salud pública.
Ecuador ha observado las regulaciones y normas que acompañan a cada iniciativa para el registro de datos personales y datos abiertos a través de la Ley Orgánica de Protección de Datos Personales y el acuerdo ministerial del Ministerio de Telecomunicaciones y Sociedad de la Información, que da seguimiento a la política de datos abiertos a través de la normativa y su guía de implementación. 5Esta ley incluye detalles técnicos sobre la correcta divulgación y salvaguarda de los datos, y se recomienda una revisión para incluir directrices específicas para los datos de los pacientes. Actualmente, las principales iniciativas que cumplen con las normas y reglamentos anteriores son la plataforma de gobierno electrónico,6 el portal único de trámites ciudadanos,7 y el registro civil con trámites electrónicos.8
El Ministerio de Salud Pública (MSP) del Ecuador se rige por la Guía para el Tratamiento de Datos Personales en la Administración Pública,9 la cual incluye una política de privacidad de datos.
Existe un proyecto de gobierno para fortalecer la red de servicios de salud y mejorar la calidad, que incluye la implementación de un sistema de información computarizado único (Sistema de Información de Gestión Integrada en Salud) como uno de los aspectos transversales.10 Si bien no se tiene información sobre la implementación o avance de este proyecto, se han dado pasos importantes hacia la implementación de la historia clínica electrónica y la institucionalización del estándar de interoperabilidad Health Level 7 (HL7) en el país, además de la implementación de la protección de datos personales reglamento y planificación de la Conferencia Nacional de Sistemas de Información en Salud.
El Consejo Nacional de Salud también ha desarrollado una historia clínica digital estandarizada que puede ser utilizada tanto por el sector público como por el privado.
Ecuador cuenta actualmente con normativa que busca institucionalizar la adopción del estándar HL7 en el país. Con esto, la Organización Panamericana de la Salud ha establecido oficialmente un proyecto que busca dotar al MSP del conocimiento y la capacidad técnica necesaria para el desarrollo e implementación de documentos clínicos electrónicos (HL7, Fast Healthcare Interoperability Resources/FHIR, Clinical Document Architecture). Este proyecto redundará en el empoderamiento de la sociedad civil, academia e instituciones públicas y privadas a través de la constitución de una Red Nacional de Sistemas de Información en Salud.11 Esta red llevará a cabo una conferencia nacional multisectorial para generar mayor conciencia y conocimiento sobre los sistemas de información de salud de última generación en el país.
En Ecuador, el órgano rector y de apoyo para la implementación de la innovación tecnológica es el Ministerio de Telecomunicaciones y Sociedad de la Información. Este organismo ha impulsado diversas iniciativas normativas que promueven la adopción de la innovación en la recolección y difusión de datos para la toma de decisiones, así como para la implementación de proyectos de innovación, como el acuerdo ministerial para la adopción del estándar HL7, la política de datos abiertos, y la plataforma de administración electrónica.
Recientemente, Ecuador ha implementado la aplicación SaludEc12 , en coordinación con el MSP y el Ministerio de Telecomunicaciones y Sociedad de la Información. Uno de los objetivos de esta app para dispositivos móviles es convertirse en un canal para la prestación de servicios de telemedicina.
En los últimos años, Ecuador ha mostrado interés en avanzar en la promoción equitativa de la salud. Para ello ha creado un Manual de Educación y Comunicación para la Promoción de la Salud13 que busca promover la participación y empoderamiento de las personas, familias, comunidades y actores sociales e incidir en los determinantes sociales, personales, ambientales, económicos y políticos de la salud. . Este enfoque favorece la difusión equitativa de la información de salud a todas las personas en el Ecuador.
En cuanto a la recolección de datos, en 2018 se realizó la Encuesta Nacional de Salud y Nutrición14 , cuyo objetivo fue generar indicadores sobre los principales problemas y la situación de salud en el país. El beneficio esperado de contar con estos indicadores es generar las políticas públicas necesarias para atender los problemas de nutrición.
De igual forma, se evidencia un plan de lanzamiento de la Encuesta de Salud, Bienestar y Envejecimiento,15 coordinado por el MSP y el Ministerio de Inclusión Económica y Social.
La participación de organizaciones no gubernamentales ha contribuido a promover cambios estructurales en los sistemas y redes de salud para reducir el impacto del COVID-19 en las poblaciones indígenas de la región amazónica de Ecuador, Perú y Brasil a través de la iniciativa denominada Ruta de la Salud Indígena Amazónica.16
Como se mencionó en los principios anteriores, el Ecuador cuenta con leyes y reglamentos que rigen el uso de los datos personales y su gestión en el sector público, incluido el de la salud. En la Guía para el Tratamiento de Datos Personales en las Administraciones Públicas, la Ley Orgánica de Protección de Datos Personales, y la política de datos abiertos y su guía, se establecen claramente los derechos de las personas a acceder, actualizar y suprimir sus datos.
El Capítulo I de la Guía para el Tratamiento de Datos Personales en la Administración Pública detalla los derechos de los ciudadanos a estar informados, y estos se rigen por tres puntos principales: Derecho de Acceso, Derecho de Rectificación y Derecho de Portabilidad.10
Caso de Estudio de Principios de Gobernanza de Datos de Salud: Ecuador. Fundación Botnar; 2022.
1.Health Data Governance Principles. Foundation Botnar; 2022
2.Open Government Ecuador website. Home page. https://www.gobiernoabierto.ec/. Accessed March 17, 2022.
3.Open Government Ecuador website. First Action Plan: Co-creation process page. https://www.gobiernoabierto.ec/linea-de-tiempo/. Accessed March 17, 2022.
4.Gobierno del Encuentro (Gob.ec) website. Open Data: Dialogue 2.0 portal. https://aportecivico.gobiernoelectronico.gob.ec/. Accessed March 17, 2022.
5.Ministry of Telecommunications and Information Society. Guide to Open Data. Quito: Republic of Ecuador; 2021. https://www.gobiernoelectronico.gob.ec/wp-content/uploads/2021/03/Guia-Datos-Abiertos-con-portada.pdf.
6.Gobierno del Encuentro (Gob.ec) website. National e-Government Plan page. https://www.gobiernoelectronico.gob.ec/plan-nacional-de-gobierno-electronico/. March 17, 2022.
7.Gobierno del Encuentro (Gob.ec) website. Digital procedures window of Ecuador home page. https://www.gob.ec/. Accessed March 17, 2022.
8.Gobierno del Encuentro (Gob.ec) website. Civil Registry, Identification and Certificate page. https://www.registrocivil.gob.ec/. Accessed March 17, 2022.
9.Gobierno del Encuentro (Gob.ec) website. Ministry of Public Health privacy and data protection policy page. https://www.salud.gob.ec/politica-de-privacidad-y-proteccion-de-datos/. Accessed March 17, 2022.
10.Gobierno del Encuentro (Gob.ec) Ministry of Public Health website. Strengthening the Health Services Network and Quality Improvement project page. https://www.salud.gob.ec/fortalecimiento-de-la-red-de-servicios-de-salud-y-mejoramiento-de-la-calidad/. Accessed March 17, 2022.
11.Pan American Health Organization Information Systems for Health website. Stories page: Ecuador will strengthen Information Systems for Health through the establishment of capacity for the design and implementation of electronic clinical documents and management of interoperability standards in health. https://www3.paho.org/ish/index.php/es/todas-las-historias?id=115. Accessed March 17, 2022.
12.Gobierno del Encuentro (Gob.ec) Ministry of Telecommunications website. News page: President Lenín Moreno presented the SaludEc app to the country. https://www.telecomunicaciones.gob.ec/el-presidente-lenin-moreno-presento-al-pais-la-app-saludec/. Accessed March 17, 2022.
13.Ministry of Public Health. Education and Communication for Health Promotion Manual. Quito: Republic of Ecuador; 2019. https://dspace.uniandes.edu.ec/handle/123456789/11811.
14.National Institute of Statistics and Censuses website. National Survey of Health and Nutrition page. https://www.ecuadorencifras.gob.ec/salud-salud-reproductiva-y-nutricion/. Accessed March 17, 2022.
15.National Institute of Statistics and Censuses website. Survey on Health, Well-being, and Aging page. https://www.ecuadorencifras.gob.ec/encuesta-de-salud-bienestar-del-adulto-mayor/. Accessed March 17, 2022.
16.Hivos website. Amazon Indigenous Health Route page. https://america-latina.hivos.org/program/rutadesaludindigenaamazonica/. Accessed March 17, 2022.