Los Principios de Gobernanza de los Datos de Salud aportan una perspectiva de derechos humanos yequidad al uso de los datos dentro y entre los sistemas de salud. Están orientados a apoyarsistemas de salud pública sostenibles y resistentes que puedan ofrecer una cobertura sanitariauniversal (CSU).

Proteger a las personas y a las comunidades

La gobernanza de los datos sanitarios debe proteger a las personas, los grupos y las comunidadescontra los daños y las violaciones en cada etapa del ciclo de vida de los datos. Debe equilibrarla protección y los derechos con el valor social del uso de los datos para la salud.

Crear confianza en los sistemas de datos

La gobernanza de los datos sanitarios debe reforzar la confianza en los sistemas y prácticas dedatos.

Garantizar la seguridad de los datos

Los procesos de recopilación, tratamiento, almacenamiento, uso, intercambio y eliminación dedatos deben emplear mecanismos de seguridad sólidos.

Mejorar los sistemas y servicios sanitarios

La gobernanza de los datos sanitarios debería aumentar la eficiencia y la resistencia delsistema sanitario, mejorar el acceso a la salud y avanzar en la equidad sanitaria hacia la CSU.

Promover el intercambio de datos y la interoperabilidad

La recopilación y el intercambio de datos es un requisito previo para crear valor a partir delos datos sanitarios, pero debe hacerse de manera que apoye la equidad y los derechos humanos.

Facilitar la innovación mediante el uso de datos sanitarios

La gobernanza de los datos sanitarios debe estar orientada al futuro y anticiparse (siempre quesea posible) a la aplicación de las tecnologías emergentes. Debe permitir la innovación yadaptarse con flexibilidad a las nuevas tecnologías digitales y a los usos de los datos.

Promover los beneficios equitativos de los datos sanitarios

La equidad en la gobernanza de los datos sanitarios debe garantizar la representación equitativaen los datos de todos los individuos, grupos y comunidades; extenderse para incluir laparticipación significativa de todos los grupos en la toma de decisiones; y el acceso equitativoal valor sanitario generado por los datos acerca de los sistemas de datos sanitarios.

Establecer los derechos y la propiedad de los datos

Health data governance must be based on strong and clear data-related rights. The rules,principles, policies and laws related to data should be drawn from those general rights. Thisincludes consideration of all human rights.

Los Principios crean una visión común en la que todas las personas y comunidades pueden compartir,utilizar y beneficiarse de los datos sanitarios. También son un paso fundamental hacia laelaboración de un marco mundial para la gobernanza de los datos sanitarios. Animamos a las partesinteresadas a apoyar los Principios para ayudar a maximizar el valor público de los datossanitarios al mismo tiempo que se protegen los derechos individuales.

Los Principios se agrupan en torno a tres objetivos interconectados:

proteger a las personas
como individuos, grupos y comunidades
promover el valor de la salud
mediante el intercambio de datos y los usos innovadores de los mismos
priorizar la equidad
garantizando la distribución equitativa de los beneficios que se derivan del uso de los datosen los sistemas sanitarios.

Proteger a las personas

La gobernanza de los datos sanitarios debe garantizar la protección de las personas, los grupos y las comunidades contra los daños y las violaciones de los datos. La protección de las personas se suele incorporar en las leyes generales de protección de datos. Sin embargo, debido a su naturaleza potencialmente sensible, los datos sanitarios requieren protecciones especializadas adicionales en la legislación y en las prácticas de datos.

Promover el valor
de la salud

La gobernanza de los datos sanitarios debe maximizar el beneficio obtenido del uso y el análisis de los datos para mejorar los resultados sanitarios tanto de los individuos como de la sociedad. A menudo, esto requiere que algunas formas de datos se compartan ampliamente. La agregación y el intercambio de datos sanitarios deben realizarse de forma que se protejan los derechos individuales, grupales y comunitarios. Además, dado que los enfoques basados en los datos pueden dar lugar a nuevos tipos de servicios sanitarios, la gobernanza de los datos sanitarios debe apoyar innovaciones.

Priorizar la equidad

El valor sanitario creado por el uso de los datos debe beneficiar equitativamente a las personas y las comunidades. Los datos los aportan las personas, ya sea como individuos o como comunidades, por lo que las personas deben tener una participación equitativa en el valor sanitario que generan sus datos.