Los Principios de Gobernanza de los Datos de Salud aportan una perspectiva de derechos humanos yequidad al uso de los datos dentro y entre los sistemas de salud. Están orientados a apoyarsistemas de salud pública sostenibles y resistentes que puedan ofrecer una cobertura sanitariauniversal (CSU).
La gobernanza de los datos sanitarios debe proteger a las personas, los grupos y las comunidadescontra los daños y las violaciones en cada etapa del ciclo de vida de los datos. Debe equilibrarla protección y los derechos con el valor social del uso de los datos para la salud.
La gobernanza de los datos sanitarios debe reforzar la confianza en los sistemas y prácticas dedatos.
Los procesos de recopilación, tratamiento, almacenamiento, uso, intercambio y eliminación dedatos deben emplear mecanismos de seguridad sólidos.
La gobernanza de los datos sanitarios debería aumentar la eficiencia y la resistencia delsistema sanitario, mejorar el acceso a la salud y avanzar en la equidad sanitaria hacia la CSU.
La recopilación y el intercambio de datos es un requisito previo para crear valor a partir delos datos sanitarios, pero debe hacerse de manera que apoye la equidad y los derechos humanos.
La gobernanza de los datos sanitarios debe estar orientada al futuro y anticiparse (siempre quesea posible) a la aplicación de las tecnologías emergentes. Debe permitir la innovación yadaptarse con flexibilidad a las nuevas tecnologías digitales y a los usos de los datos.
La equidad en la gobernanza de los datos sanitarios debe garantizar la representación equitativaen los datos de todos los individuos, grupos y comunidades; extenderse para incluir laparticipación significativa de todos los grupos en la toma de decisiones; y el acceso equitativoal valor sanitario generado por los datos acerca de los sistemas de datos sanitarios.
Health data governance must be based on strong and clear data-related rights. The rules,principles, policies and laws related to data should be drawn from those general rights. Thisincludes consideration of all human rights.
