Os Princípios de Governança de Dados de Saúde trazem uma lente de direitos humanos e e equidade ao uso de dados dentro e entre os sistemas de saúde. sistemas de saúde. Eles são orientados para apoiar sistemas de saúde pública sustentáveis e e resilientes que possam oferecer Cobertura Universal de Saúde (UHC). Cobertura Universal de Saúde (UHC).

PROTEJA INDIVÍDUOS E COMUNIDADES

A governança de dados de saúde deve proteger indivíduos, grupos e comunidades contra danos e violações em todos os estágios do ciclo de vida dos dados. Ela deve equilibrar a proteção e os direitos com o valor social do uso de dados para a saúde.

CONSTRUIR CONFIANÇA NOS SISTEMAS DE DADOS

A governança de dados de saúde deve reforçar a confiança nos sistemas de dados e práticas.

SEGURANÇA DOS DADOS

Os processos de coleta, processamento, armazenamento, uso, compartilhamento compartilhamento e descarte de dados devem empregar mecanismos mecanismos robustos de segurança.

ENFRENTAR OS SISTEMAS E SERVIÇOS DE SAÚDE

A governança de dados de saúde deve aumentar a eficiência e a resiliência do sistema de saúde e a resiliência do sistema de saúde, melhorar o acesso à saúde e promover a equidade em saúde rumo à cobertura universal de saúde.

PROMOVER O COMPARTILHAMENTO E A INTEROPERABILIDADE DE DADOS

A coleta e o compartilhamento de dados são um pré-requisito para criar valor dos dados de saúde, mas deve ser feita de forma a apoiar a a equidade e os direitos humanos.

FACILITAR A INOVAÇÃO USANDO DADOS DE SAÚDE

As abordagens de governança devem permitir a inovação e acomodar de forma flexível acomodar novas tecnologias e usos de dados.

PROMOVER BENEFÍCIOS EQUITATIVOS DOS DADOS DE SAÚDE

A equidade na governança de dados de saúde deve garantir uma representação equitativa de todos os indivíduos, grupos e comunidades nos dados comunidades; estender para incluir a participação significativa de todos os grupos na tomada de decisões; e acesso equitativo a valor de saúde gerado pelos dados sobre os sistemas de dados de saúde

ESTABELECER DIREITOS E PROPRIEDADE DOS DADOS

A governança de dados de saúde deve estar enraizada em direitos fortes e claros direitos relacionados aos dados.

Os princípios criam uma visão comum em que todas as pessoas e comunidades possam compartilhar, usar e se beneficiar dos dados de saúde. Eles são também uma etapa fundamental para o desenvolvimento de uma estrutura global para a governança de dados de saúde. Incentivamos as partes interessadas a endossar os Princípios para ajudar a maximizar o valor público dos dados de saúde e, ao mesmo tempo, proteger os direitos individuais.

Os Princípios estão agrupados em torno de três objetivos interconectados objetivos interconectados:

  • Proteger as pessoas

    Proteger como indivíduos, como grupos e como comunidades

  • Promover o valor da saúde

    Por meio do compartilhamento de dados e usos inovadores de dados

  • Priorizar a equidade

    garantindo a distribuição equitativa dos benefícios que surgem do uso de dados nos sistemas de saúde

PROTEJA PESSOAS

A governança de dados de saúde deve garantir a proteção de indivíduos, grupos e comunidades contra danos e violações relacionados aos dados. A proteção dos indivíduos geralmente é incorporada em leis gerais de leis gerais de proteção de dados. Entretanto, devido à sua natureza potencialmente sensível natureza sensível, os dados de saúde exigem proteções especializadas adicionais adicionais especializadas na lei e nas práticas de dados para indivíduos e comunidades.

PROMOVER SAÚDE
VALOR

A governança de dados de saúde deve maximizar o valor obtido com o uso de dados para melhorar os resultados de saúde para os indivíduos e a sociedade. Muitas vezes, isso exige que algumas formas de dados sejam compartilhadas amplamente. A agregação e o compartilhamento de dados de saúde devem ser feitos de forma a proteger os direitos individuais, de grupos e comunidades. individuais, coletivos e comunitários. Além disso, a governança de dados de saúde deve apoiar a inovação.

PRIORITIZAÇÃO DE PATRIMÔNIO

O valor para a saúde criado pelo uso de dados deve beneficiar de forma equitativa indivíduos e comunidades. Os dados são contribuídos pelas pessoas, como indivíduos ou como comunidades e, portanto, as pessoas devem ter uma participação equitativa no valor de saúde que seus dados geram.