Les Principes de Gouvernance des Données de Santé abordent l'utilisation des données au sein des systèmes de santé et entre eux sous l'angle des droits de l'homme et de l'équité. Ils visent à soutenir des systèmes de santé publique durables et résilients, capables d'assurer la couverture sanitaire universelle (CSU).

Proteger a las personas y a las comunidades

La gouvernance des données de santé doit protéger les individus, les groupes et les communautés contre les préjudices et les violations à chaque étape du cycle de vie des données. Elle doit équilibrer la protection et les droits avec la valeur sociétale de l'utilisation des données pour la santé.

Instaurer la confiance dans les systèmes de données

La gouvernance des données de santé devrait renforcer la confiance dans les systèmes et les pratiques de données.

Assurer la sécurité des données

Les processus de collecte, de traitement, de stockage, d'utilisation, de partage et d'élimination des données doivent tous faire appel à des mécanismes de sécurité solides.

Améliorer les systèmes et services de santé

La gouvernance des données de santé devrait renforcer l'efficacité et la résilience des systèmes de santé, améliorer l'accès à la santé et faire progresser l'équité en matière de santé en vue de la CSU.

Promouvoir le partage des données et l'interopérabilité

La collecte et le partage des données sont une condition préalable à la création de valeur à partir des données sur la santé, mais ils doivent être effectués de manière à soutenir l'équité et les droits de l'homme.

Faciliter l'innovation en utilisant les données de santé

La gouvernance des données de santé doit être orientée vers l'avenir et anticiper (dans la mesure du possible) l'application des technologies émergentes. Elle doit permettre l'innovation et s'adapter avec souplesse aux nouvelles technologies numériques et utilisations des données.

Promouvoir des avantages équitables à partir des données sur la santé

La gouvernance des données de santé doit garantir une représentation équitable de tous les individus, groupes et communautés dans les données, une participation significative de tous les groupes à la prise de décision et un accès équitable à la valeur sanitaire générée par les données.

Établir les droits et la propriété des données

La gouvernance des données de santé doit être ancrée dans des droits solides et clairs liés aux données. Les normes, principes, politiques et lois relatifs aux données devraient être tirés de ces droits fondamentaux. Cela inclut la prise en compte de tous les droits de l'homme.

Les Principes créent une vision commune où toutes les personnes et communautés peuvent partager, utiliser et bénéficier des données de santé. Ils constituent également une étape essentielle vers l'élaboration d'un cadre mondial pour la gouvernance des données de santé. Nous encourageons les parties prenantes à approuver les Principes afin de contribuer à maximiser la valeur publique des données de santé tout en protégeant les droits individuels.

Les Principes s'articulent autour de trois objectifs interconnectés :

  • Protéger les personnes

    en tant qu'individus, groupes et communautés

  • Promouvoir la valeur de la santé

    par le partage des données et les utilisations innovantes des données.

  • Prioriser l'équité

    en assurant une répartition équitable des avantages qui découlent de l'utilisation des données dans les systèmes de santé.

Protéger les personnes

La gouvernance des données de santé doit garantir la protection des individus, des groupes et des communautés contre les dommages et les violations liés aux données. La protection des personnes est souvent assurée par des lois générales sur la protection des données. Toutefois, en raison de leur sensibilité potentielle, les données relatives à la santé requièrent des protections spécialisées supplémentaires en droit et en pratique.

Promouvoir la valeur
de la santé

La gouvernance des données de santé doit maximiser la valeur obtenue à partir de l'utilisation et de l'analyse des données afin d'améliorer les résultats en matière de santé, tant pour les individus que pour la société. Souvent, cela exige que certaines formes de données soient largement partagées. L'agrégation et le partage des données de santé doivent être réalisés en respectant les droits des individus, des groupes et des communautés. En outre, comme les approches fondées sur les données peuvent conduire à de nouveaux types de services de santé, la gouvernance des données de santé doit soutenir ces innovations.

Prioriser l'équité

La valeur sanitaire créée par l'utilisation des données doit bénéficier équitablement aux individus et aux communautés. Les données sont fournies par des personnes, qu'il s'agisse d'individus ou de communautés, et les personnes devraient donc avoir un intérêt équitable dans la valeur sanitaire que leurs données génèrent.