Cette étude de cas a été élaborée pour mettre en lumière les réussites en matière de gouvernance des données de santé et illustrer comment les principes de gouvernance des données de santé peuvent être appliqués dans un contexte national. Ces informations ont été compilées par PATH par le biais de recherches documentaires et de conversations avec des experts locaux en données de santé et en mise en œuvre de programmes. Elle applique les politiques, cadres et activités passés, actuels et existants en Inde aux trois principes de gouvernance des données de santé suivants1 :
Le gouvernement national mène la numérisation des systèmes de santé en Inde, et la gouvernance des données de santé a pris de l'importance en 2015 quand la santé a été ajoutée comme une composante essentielle de la vision du gouvernement d'une « Inde numérique ». Cette vision s'est transformée en action lorsque la National Digital Health Mission (Mission nationale de santé numérique), désormais connue sous le nom d'Ayushman Bharat Digital Mission (ABDM), a été créée en 2020 dans le but singulier de fournir une infrastructure de santé numérique intégrée à travers le pays.
L'élaboration de cadres politiques successifs fondés sur des données probantes a favorisé le développement d'une structure de gouvernance solide, notamment :
Ces cadres ont jeté les bases d'infrastructures efficaces et intégrées, notamment des registres, des systèmes de gestion et des plates-formes, tous conçus pour répondre aux réalités de la santé publique sur le terrain.
Les mécanismes de gouvernance des données de santé sont actuellement gérés au niveau des États, data.gov.in servant de noyau national pour soutenir les données ouvertes pour le gouvernement de l'Inde. Cette plateforme permet d'accéder en un seul point aux ensembles de données, aux documents, aux services, aux outils et aux applications publiés par les ministères, les départements et d'autres organisations gouvernementales.
C'est dans ce contexte d'élaboration de politiques, de fourniture de services efficaces et de réactivité aux besoins de santé publique que se situe la trajectoire de la gouvernance de la santé en Inde.2,3.
ABDM Sandbox est une plateforme permettant aux innovateurs de tester leurs technologies et leurs produits dans un environnement confiné conforme à l'ABDM. Le bac à sable (sandbox) est utilisé pour évaluer l'intégration des plateformes et les réactions des consommateurs et du marché aux nouveaux outils et approches avant leur mise en œuvre auprès d'un public plus large. En février 2022, 745 entités s'étaient inscrites pour utiliser le bac à sable, et 17 d'entre elles ont déjà lancé des produits intégrés et compatibles avec l'ABDM. Il s'agit notamment de Practo, une application de consultation vidéo, de
Doxper, un ensemble d'outils de numérisation des données de soins de santé, et d'un système d'information de gestion de la santé pour les hôpitaux Apollo.4,5,
Le partage des données et l'interopérabilité au sein des programmes de santé sont également encouragés dans le cadre de l'ABDM par le biais d'un certain nombre d'éléments de base qui ont encouragé et stimulé une « datafication de la santé » croissante en Inde, notamment :
. Dans le cadre d'un effort visant à relier les programmes de santé partout dans le monde et dans les zones de maladie à une base de données interopérable, le gouvernement met également en œuvre la plateforme eSanjeevani à deux volets. Une partie de la plateforme, eSanjeevaniAB-HWC, relie les médecins à d'autres médecins afin de renforcer les mécanismes d'orientation et d'améliorer la fourniture de services de santé spécialisés dans les zones rurales et les communautés isolées. L'autre partie, eSanjeevaniOPD, se concentre sur un système de télémédecine médecin-patient, permettant aux citoyens d'obtenir des services ambulatoires à leur domicile.
La plateforme eSanjeevani améliore non seulement l'équité en connectant les communautés difficiles à atteindre, mais favorise également la communication entre les établissements de santé et le personnel de santé des différents districts et états, améliorant ainsi la prise de décision et les opérations. En janvier 2022, eSanjeevaniAB-HWC a enregistré environ 16 millions de consultations, et plus de 6,5 millions de patients ont reçu des services de santé par le biais d'eSanjeevaniOPD.6
Les politiques, notamment la Politique nationale de santé (2017), ont également amélioré l'efficacité du pipeline des données de santé, et la réglementation, comme le plan d'architecture d'habilitation et de protection en matière de données, donne la priorité à la confidentialité et à la sécurité des données.
"Nous pouvons établir certains parallèles avec le secteur des services financiers. Ils étaient très clairs sur l'interopérabilité, le partage des données et la pensée systémique basée sur des normes. Les soins de santé doivent aller dans la même direction". -- Rahul Mullick, vice-président principal de la technologie, Resolve to Save Lives
Le consentement est l'un des principaux domaines d'intérêt de l'ABDM, en particulier en ce qui concerne la collecte et l'utilisation des données, et son importance se reflète dans la création du « gestionnaire de consentement » en tant que composante de base distincte qui prend en charge la gestion et les préférences des utilisateurs dans l'interface de l'ABDM.7,8 La National Health Authority a également soutenu la création d'un numéro d'identification de santé unique grâce auquel les citoyens peuvent stocker, accéder et partager leurs données de santé. Le numéro d'identification de santé peut être lié au numéro d'identification gouvernemental d'une personne, connu sous le nom d'Aadhaar, ou au numéro de téléphone portable de la personne. Alors que le numéro d'identification de santé garantit la sécurité des données personnelles et le partage consensuel des dossiers de santé avec les professionnels de la santé, le gestionnaire de consentement ABDM permet l'échange sécurisé de ces informations.
La loi sur la sécurité des informations numériques dans les soins de santé (2018), le projet de loi sur la protection des données personnelles (2019) et la politique de gestion des données de santé (2020) sont trois tentatives solides de législation proactive en matière de gouvernance des données qui ont été menées par le gouvernement national ces dernières années. La demande de dossier médical personnel ABDM et le protocole de partage des données basé sur le consentement sont également considérés comme des outils qui permettent au patient de contrôler ses propres données.
Nous remercions tout particulièrement les personnes suivantes pour avoir contribué à cette étude de cas :
Health Data Governance Principles Case Study: India. Fondation Botnar; 2022 (Étude de cas des principes de gouvernance des données de santé : Inde. Fondation Botnar ; 2022).
1.Health Data Governance Principles (Principes de gouvernance des données de santé). Fondation Botnar. 2022.
2.Governance & Leadership. PHCPI (Gouvernance et leadership. PHCPI). https://improvingphc.org/improvement-strategies/governance-leadership. Publié le 15 janvier 2021. Consulté [04 mars 2021].
3.Brinkerhoff D, Bossert T. Health Governance: Concepts, Experience, and Programming Operations, Policy Brief (Gouvernance de la santé : Concepts, expérience et opérations de programmation, Document de politique générale). Washington DC: USAID 2008. https://www.hfgproject.org/health-governance-concepts-experience-programming-options/.
4.27 healthcare and health tech service providers integrated with Ayushman Bharat Digital Mission: Private and government HMIS, LMIS, health lockers, health tech organizations and other digital services by Central and State Governments are integrating with ABDM infrastructure to build digital health ecosystem of India [press release] (27 fournisseurs de services de santé et de technologies de la santé intégrés à la Ayushman Bharat Digital Mission : Les HMIS, LMIS, consignes de santé (health lockers), organisations de technologie de la santé et autres services numériques des gouvernements centraux et des États s'intègrent à l'infrastructure ABDM pour créer un écosystème de santé numérique en Inde [communiqué de presse]). New Delhi: Press Information Bureau (PIB) Delhi; 8 février 2022. https://pib.gov.in/PressReleasePage.aspx?PRID=1796553.
5. National Health Authority Ayushman Bharat Digital Mission (ABDM) website. Our partners page (Site Web de la National Health Authority Ayushman Bharat Digital Mission (ABDM). La page de nos partenaires). https://abdm.gov.in/home/partners. Consulté [18 mars 2022].
6.Dr. Mansukh Mandaviya reviews working of eSanjeevani teleconsultation facility at CGHS Hqrs; interacts with beneficiaries, doctors and officials across the country [press release] (Le Dr Mansukh Mandaviya passe en revue le fonctionnement du service de téléconsultation eSanjeevani au siège de la CGHS et interagit avec des bénéficiaires, des médecins et des responsables dans tout le pays [communiqué de presse]). New Delhi: Press Information Bureau (PIB) Delhi; 14 janvier 2022. https://pib.gov.in/PressReleasePage.aspx?PRID=1789963.
7.Narayanan K. Digital Health in India (La santé numérique en Inde). New Delhi / Bangalore: Federation of Indian Chambers of Commerce and Industry (FICCI) / Itihaasa Research and Digital; 2021. https://itihaasa.com/public/pdf/Digital_Health_in_India.pdf.
8.Nishith Desai Associates. Digital Health in India (La santé numérique en Inde). Mubi: Nishith Desai Associates; 2022. https://www.nishithdesai.com/fileadmin/user_upload/pdfs/Research_Papers/Digital_Health_in_India.pdf.
