Les Principes de Gouvernance des Données de Santé abordent l'utilisation des données au sein des systèmes de santé et entre eux sous l'angle des droits de l'homme et de l'équité. Ils visent à soutenir des systèmes de santé publique durables et résilients, capables d'assurer la couverture sanitaire universelle (CSU).

Proteger a las personas y a las comunidades

La gouvernance des données de santé doit protéger les individus, les groupes et les communautés contre les préjudices et les violations à chaque étape du cycle de vie des données. Elle doit équilibrer la protection et les droits avec la valeur sociétale de l'utilisation des données pour la santé.

Instaurer la confiance dans les systèmes de données

La gouvernance des données de santé devrait renforcer la confiance dans les systèmes et les pratiques de données.

Assurer la sécurité des données

Les processus de collecte, de traitement, de stockage, d'utilisation, de partage et d'élimination des données doivent tous faire appel à des mécanismes de sécurité solides.

Améliorer les systèmes et services de santé

La gouvernance des données de santé devrait renforcer l'efficacité et la résilience des systèmes de santé, améliorer l'accès à la santé et faire progresser l'équité en matière de santé en vue de la CSU.

Promouvoir le partage des données et l'interopérabilité

La collecte et le partage des données sont une condition préalable à la création de valeur à partir des données sur la santé, mais ils doivent être effectués de manière à soutenir l'équité et les droits de l'homme.

Faciliter l'innovation en utilisant les données de santé

La gouvernance des données de santé doit être orientée vers l'avenir et anticiper (dans la mesure du possible) l'application des technologies émergentes. Elle doit permettre l'innovation et s'adapter avec souplesse aux nouvelles technologies numériques et utilisations des données.

Promouvoir des avantages équitables à partir des données sur la santé

La gouvernance des données de santé doit garantir une représentation équitable de tous les individus, groupes et communautés dans les données, une participation significative de tous les groupes à la prise de décision et un accès équitable à la valeur sanitaire générée par les données.

Établir les droits et la propriété des données

La gouvernance des données de santé doit être ancrée dans des droits solides et clairs liés aux données. Les normes, principes, politiques et lois relatifs aux données devraient être tirés de ces droits fondamentaux. Cela inclut la prise en compte de tous les droits de l'homme.

Les Principes créent une vision commune où toutes les personnes et communautés peuvent partager, utiliser et bénéficier des données de santé. Ils constituent également une étape essentielle vers l'élaboration d'un cadre mondial pour la gouvernance des données de santé. Nous encourageons les parties prenantes à approuver les Principes afin de contribuer à maximiser la valeur publique des données de santé tout en protégeant les droits individuels.

Les Principes s'articulent autour de trois objectifs interconnectés :

  • Protéger les personnes

    en tant qu'individus, groupes et communautés

  • Promouvoir la valeur de la santé

    par le partage des données et les utilisations innovantes des données.

  • Prioriser l'équité

    en assurant une répartition équitable des avantages qui découlent de l'utilisation des données dans les systèmes de santé.

Protéger les personnes

La gobernanza de los datos sanitarios debe garantizar la protección de las personas, los grupos y las comunidades contra los daños y las violaciones de los datos. La protección de las personas se suele incorporar en las leyes generales de protección de datos. Sin embargo, debido a su naturaleza potencialmente sensible, los datos sanitarios requieren protecciones especializadas adicionales en la legislación y en las prácticas de datos.

Promouvoir la valeur
de la santé

La gobernanza de los datos sanitarios debe maximizar el beneficio obtenido del uso y el análisis de los datos para mejorar los resultados sanitarios tanto de los individuos como de la sociedad. A menudo, esto requiere que algunas formas de datos se compartan ampliamente. La agregación y el intercambio de datos sanitarios deben realizarse de forma que se protejan los derechos individuales, grupales y comunitarios. Además, dado que los enfoques basados en los datos pueden dar lugar a nuevos tipos de servicios sanitarios, la gobernanza de los datos sanitarios debe apoyar innovaciones.

Prioriser l'équité

El valor sanitario creado por el uso de los datos debe beneficiar equitativamente a las personas y las comunidades. Los datos los aportan las personas, ya sea como individuos o como comunidades, por lo que las personas deben tener una participación equitativa en el valor sanitario que generan sus datos.