Les Principes de Gouvernance des Données de Santé ont été élaborés pour les gouvernements, les entreprises technologiques et les autres parties prenantes impliquées dans la collecte et l'utilisation des données de santé aux niveaux national, régional et mondial. Pour avoir un impact positif sur la gouvernance future des données de santé, les Principes doivent être intégrés dans les normes et législations nationales et dans les politiques organisationnelles relatives aux données de santé. Ils devraient également être utilisés pour informer le développement de cadres et d'orientations en matière de gouvernance des données de santé, et peuvent être utilisés comme un outil de sensibilisation et de responsabilisation.
Vous trouverez ci-dessous quelques exemples de la manière dont les différents groupes de parties prenantes peuvent utiliser les Principes de Gouvernance des Données de Santé pour soutenir une gouvernance améliorée et équitable des données de santé.
Approuver publiquement les Principes de Gouvernance des Données de Santé basés sur l'équité et les droits de l'homme pour guider la collecte et l'utilisation des données aux niveaux national, régional et international.
Actualiser (ou développer) la législation, la réglementation, les cadres politiques et les pratiques nationales et locales en matière de gouvernance des données afin d'y intégrer les Principes de Gouvernance des Données de Santé.
Demander à l'OMS de diriger l'élaboration d'un cadre mondial de gouvernance des données de santé, qui intègre les Principes de Gouvernance des Données de Santé pour adoption par les Etats membres lors de l'Assemblée Mondiale de la Santé.
Approuver publiquement les Principes de Gouvernance des Données de Santé basés sur l'équité et les droits de l'homme pour guider la collecte et l'utilisation des données aux niveaux national, régional et international.
Sensibiliser le public de votre communauté aux Principes et à l'importance d'une gouvernance équitable et fondée sur les droits des données de santé afin de maximiser la valeur publique des données de santé tout en protégeant les droits individuels.
Plaider pour que votre gouvernement, les entreprises technologiques et les autres parties prenantes approuvent les Principes et les intègrent dans la législation, la réglementation et les cadres politiques, et pour soutenir un cadre mondial de gouvernance des données de santé.
Tenir les gouvernements et les autres parties prenantes responsables de leurs engagements en matière de gouvernance des données de santé et des progrès réalisés dans la mise en œuvre des Principes.
Approuver publiquement les Principes de Gouvernance des Données de Santé basés sur l'équité et les droits de l'homme pour guider la collecte et l'utilisation des données aux niveaux national, régional et international.
Sensibiliser le public de votre communauté aux principes et à l'importance d'une gouvernance des données de santé équitable et fondée sur les droits.
Plaider pour que votre gouvernement, les entreprises technologiques et les autres parties prenantes approuvent les Principes et les intègrent dans la législation, la réglementation et les cadres politiques, et pour soutenir un cadre mondial de gouvernance des données de santé.
Tenir les gouvernements et les autres parties prenantes responsables de leurs engagements en matière de gouvernance des données de santé et des progrès réalisés dans la mise en œuvre des Principes.
Approuver publiquement les Principes de Gouvernance des Données de Santé basés sur l'équité et les droits de l'homme pour guider la collecte et l'utilisation des données aux niveaux national, régional et international.
Produire des preuves sur les impacts positifs et négatifs des différentes approches de la gouvernance des données de santé, y compris la manière dont les Principes peuvent être appliqués dans différents contextes.
Surveiller les pratiques de collecte et d'utilisation des données des prestataires de services de santé publics et privés, des agences gouvernementales et des entreprises technologiques afin de déterminer si elles respectent les Principes de Gouvernance des Données de Santé.
Approuver publiquement les Principes de Gouvernance des Données de Santé basés sur l'équité et les droits de l'homme pour guider la collecte et l'utilisation des données aux niveaux national, régional et international.
Actualiser les politiques et pratiques organisationnelles en matière de gouvernance des données pour y intégrer les Principes de Gouvernance des Données de Santé.
Approuver publiquement les Principes de Gouvernance des Données de Santé basés sur l'équité et les droits de l'homme pour guider la collecte et l'utilisation des données aux niveaux national, régional et international.
Actualiser (ou développer) les politiques et pratiques en matière de gouvernance des données, y compris les orientations en matière de financement et les cadres de suivi et d'évaluation, afin d'y intégrer les Principes de Gouvernance des Données de Santé.
Fournir une assistance technique et financière aux gouvernements qui souhaitent intégrer les Principes de Gouvernance des Données de Santé dans leurs politiques et pratiques de gouvernance des données.
Renforcer le soutien aux communautés et à la société civile, en particulier aux organisations dirigées par des jeunes et des femmes afin de plaider pour des approches plus équitables et fondées sur les droits en matière de gouvernance des données de santé et d'être en mesure de responsabiliser les parties prenantes.
Approuver publiquement les Principes de Gouvernance des Données de Santé basés sur l'équité et les droits de l'homme pour guider la collecte et l'utilisation des données aux niveaux national et international.
Fournir une assistance technique et financière aux gouvernements qui souhaitent intégrer les Principes de Gouvernance des Données de Santé dans leurs politiques et pratiques de gouvernance des données.
Renforcer le soutien aux communautés et à la société civile, en particulier aux organisations dirigées par des jeunes et des femmes afin de plaider pour des approches plus équitables et fondées sur les droits en matière de gouvernance des données de santé et d'être en mesure de responsabiliser les parties prenantes.
Soutenir l'élaboration d'un cadre mondial de gouvernance des données de santé afin de fournir une vision et des orientations communes pour une gouvernance plus forte et plus équitable des données de santé. Veiller à ce que ce cadre soit fondé sur l'équité et les droits de l'homme et qu'il soit élaboré selon une approche inclusive et intergénérationnelle, incluant la société civile et les organisations dirigées par des jeunes.
Les Principes constituent une étape essentielle vers un objectif à plus long terme : l'élaboration d'un cadre mondial pour la gouvernance des données de santé. Il existe plusieurs opportunités en 2022 et au-delà pour les gouvernements et les autres parties prenantes de faire avancer ce programme.
Transform Health a développé ce guide de plaidoyer et de communication, afin d'aider les partenaires à plaider auprès des gouvernements, des organismes régionaux et d'autres parties prenantes clés pour prioriser la nécessité d'une gouvernance plus forte des données de santé.
Dans ce guide, vous trouverez des ressources pour :